モンゴル出身のドルジスレンヒシグト君(１２)が、今年4月より長野県立こども病院(安曇野市豊科)に入院しています。検査の結果、病名は急性骨髄性白血病。これから病気の治療が始まろうとしていますが、現段階で、ヒシグト君の病気治療に必要とされる金額は約2000万円と非常に多額な金額です。
ヒシグト君の親戚の方がモンゴルで募金活動を行っているのですが、現在のモンゴルの物価水準を考えると、この多額な金額を集めるのはとても困難です。
私たち｢モンゴルの子供たちを支援する会｣でも、ヒシグト君の支援を行いたく思っておりますが、会の協力だけでは限りがあります。そこで、ぜひとも、皆様の暖かいご支援、ご協力をいただけるようお願い致します。 |
病室にて
先週病院に訪ねて見たら「退院したら色々なところに連れて行ってくれますか」と久々に会話らしい会話ができました。
ヒシグト君の作品
ヒシグト君はリハビリの宿題として楊枝入れなど小物の組み立てをしている。
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1か月前の写真、
ご飯が出たけどそんなに食べられません。だけど一生懸命歩行などのリハビリをしています。 |
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科学の国内大会に参加し、多くのメダルを取得した才能の持ち主です♪
病床の上で数学のテストを手にして早く勉強を始めたいというヒシグト君。5月10日頃の写真。この写真と映像を宮下常雄さんがＣＤにしてモンゴルへ一時帰国するお母さんに渡し、モンゴルにいる幼い二人の妹や関係者に届いています。 |
病気の経緯
今年2月末、3日間高熱が続いたヒシグト君は、ウランバートル市内の病院で検査を受けたところ、血液の異常が発覚し、モンゴルの病院でのそれ以上の検査や治療が受けらないことから、日本での精密検査を奨められ来日。急性骨髄性白血病と診断されました。この病気はガンの一種で血液の細胞が十分に機能しなくなることで起こります。
一般的な治療法としては、① 機能しなくなった細胞を除き、正常な細胞だけを残す化学治療、② 正常な細胞を作ることのできる骨髄移植をする方法があるそうです。ヒシグト君の場合は、①の化学治療をし、その結果次第で②の骨移植が必要かどうかを決めるそうです。
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Дуслыг хураавал далай болноо.
～水の一滴でも集めれば 海にもなる～
ヒシグト君の近状
2010年3月30日現在
ヒシグト君は来日してちょうど一年になりました。この一年間の間多くの支援者の方々からなる支援金が
親子三人の生活を支え、更に色々な励まし、身近な支援のお陰で今日の状況を以下のようにご報告できるようになりました。以下ホストファミリーの梅木朋子さんの文：
ヒシグト君は先週から少しずつ食事を試すようにおかゆに夕飯に卵一つ貰えるまでに
なりました。
GVHD（移植片対宿主病・・・拒絶反応の逆で新しく入った細胞が移植を受けた本人の身体を攻撃するもの）の
一番厳しかった症状は落ち着きを見せてきて、潰瘍でいっぱいだった小腸・大腸・十二指腸・胃・肝臓・膀胱からの
出血は治まってきました。小腸は長いので回復するまでにかなりの時間を要しました。
最近はお医者様から許可された流動食なら少しずつ経口摂取できるようになりました。
免疫抑制剤の点滴と痛み止めも少しづつですが量を減らしております。
完全に内服薬だけでよくなるには数ヶ月かかりそうですが回復に向かっています。
長い入院生活の間に筋力が著しく落ちてしまいました。
体調を見ながらこれからリハビリを始めなくてはいけません。
ベッドの上で身体を起こしての、手足のリハビリは始めています。
本人も早くモンゴルへ帰れる日を夢見て頑張っています。
2009年11月1日
ヒシグト君は今まで三回の投薬治療を受けていますが、12月から移植のため信州大学病院の移ることになっています。子ども病院では先生方の親切な治療により今は体力を計って、次の治療に入ることになります。お母さんがドナーとして一致したということで移植は問題なく行われることでしょう。
わたし達支援会はは、ヒシグト君が一日も早く元気な姿で皆の前に現れることを信じています。当会はチャリティコンサート、募金などで親子三人を支えるお金をつくり、毎月10万円を支援金として届けています。
これからもご支援をお願い申し上げます。
ヒシグト君の手術が成功しました！！♪
２００９年１２年１５日
ヒシグト君が、今日、移植手術し、無事に終了しました。お母さんからの移植でした。お母さんのが朝８：３０分から始まって、ヒシグト君は午後に移植を受けて、全体で約６時間で終了したそうです。
今、ヒシグト君は無菌室に入り、お父さんと受話で話している。これが暫く続くでしょう。
お母さんは４日ほどで退院できそうです。今の様子では変わったことなく、ヒシグト君自身が「重い移植を受けたことを自感した」といっているようです。
この一年間の治療生活が移植の結果を見守って年越しをするになりました。
これも子ども病院はじめ信大付属病院の先生方、看護婦士の方々、援者の皆様の力の結果であります。会の皆様、ヒシグト君の両親、関係者に換わって御礼申し上げる次第です。
今後ともどうぞ宜しくお願い致します。
2010年5月31日
スチント様
モンゴルの子どもたちを支援する会の皆様
ご無沙汰しております。
梅木です。
いつもヒシグト君ご家族のためにお心使いを頂きありがとうございます。スチントさんや宮下さんはご存知だと思いますが、最近のヒシグト君の様子をお知らせいたします。
骨髄の正着状態はとても良好です。しかしGVHD（移植片対宿主病）はなかなか回復いたしません。激しい症状はほとんどなくなってきておりますが、内臓にはまだいくらか潰瘍が残っており、症状を和らげるために免疫抑制剤を多く使用しているため感染症に掛かりやすく、常にカビや細菌に注意を払う必要があります。
（肺炎にかかりやすくなります。）
最近は食事を取ることができるようになり、おにぎりやスープ、魚の缶詰やパンなどを食べることが多いです。ただ、まだ匂いや味のきついものを食べる事が出来ないので、大好きなラーメンも今はあまりほしく無いようです。リハビリはとても頑張っていて、ベッドから部屋の端まで3往復ほどつかまりながら歩くことができるようになりました。水を入れた点滴の容器をダンベル代わりに腕の筋トレしています。手先を使ったリハビリとして、ミニチュアハウスやクラフトの作成もしています。ヒシグト君はとても器用なので、完成品はとても素晴らしい出来上がりです。
GVHDの回復が遅く、入院が長引いていることに本人は少し焦りを感じています。でもしっかりと治してモンゴルへ帰ることが一番大切なことなので、痛い検査にも負けず、リハビリも頑張っています。
いつもヒシグト君やご家族をご心配、応援をしていただきありがとうございます。皆様のお心遣いが長い闘病、看病生活の心の支えとなっております。本当に感謝いたします。
モンゴルの子どもたちを支援する会の皆様によろしくお伝えください。
なかなか温かくなりませんが、皆様お身体を大切にお過ごし下さい。
それでは失礼いたします。 梅木 朋子
2012年7月8日 当会情報
お陰さまでヒシグト君が通院しながら高校に通うことになりました。今年の4月から通信制高校に入学し、今までは週二日ほど通学しながら順調に高校生として勉強しています。穂高と南松本は通学には結構な距離ですが頑張って通っているヒシグト君努力に皆関心しています。
6月末までお父さんのドルジ氏が一カ月近く帰国していたが、その間も無事通学しながら過ごしていたようでとでも前向きに通学を楽しんでいる様子。モンゴルでの成績や勉強ぶりを振り返ると3年後には公立大学に入学するのも楽しみかもしれません。
治療はまた長く続くようですが、ぜひ皆で支えていち早く完治してほしいですね。
どうぞこれからもご支援ご指導のほど宜しくお願いします。
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